Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que pretende dimensionar la prevalencia de estas patologías en el país y facilitar el acceso a tratamientos. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, fue avalado tras un conversatorio donde se expuso la urgencia de contar con datos oficiales para una población que actualmente carece de atención especializada en su mayoría.
Durante el desarrollo del evento, se presentó un panorama crítico sobre la situación de las enfermedades poco frecuentes en México. Según los datos expuestos, entre 8 y 10 millones de personas en territorio nacional viven con alguna de estas condiciones. A nivel global, existen cerca de 7 mil tipos identificados que afectan a aproximadamente 300 millones de individuos, de los cuales el 80 por ciento tiene un origen genético.
La problemática central radica en la falta de terapias disponibles. Se informó que menos del 5 por ciento de estas enfermedades cuenta con un tratamiento aprobado, lo que deja a la gran mayoría de los pacientes sin opciones terapéuticas certificadas. La creación del registro nacional busca subsanar la falta de información epidemiológica que permita al Estado diseñar políticas públicas efectivas y asignar recursos específicos para este sector de la población.
De manera paralela, se abordaron los avances en el registro de cáncer en México. Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), participó en el conversatorio para detallar los esfuerzos institucionales. Durante su intervención, destacó el modelo implementado en Mérida como un caso de éxito que está siendo replicado y expandido hacia otras regiones del país para fortalecer la captura de datos oncológicos.
Con la aprobación en la Comisión de Salud, la iniciativa para el Registro Nacional de Enfermedades Raras pasa ahora a la cámara de Senadores para su discusión y eventual votación. El colectivo Cebras México, presente en el foro, ha sido un actor clave en la visibilización de esta causa, acompañando el proceso legislativo que busca transformar la realidad de millones de familias mexicanas afectadas por diagnósticos poco comunes.